오늘은 조금은 생소할 수 있지만, 꼭 알아두어야 할 '망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa)'에 대해 이야기해 보려고 해요. 소중한 눈 건강, 함께 지켜나갈 수 있도록 알찬 정보들만 꾹꾹 눌러 담았으니 끝까지 함께해주세요!
❓ 망막색소변성증, 대체 어떤 병일까요?
망막색소변성증은 우리 눈에서 빛을 감지하는 역할을 하는 망막의 시세포가 점차적으로 손상되는 유전성 질환이에요. 📸 카메라 필름과 같은 역할을 하는 망막에 문제가 생기면서 시야가 점점 좁아지고, 야간에 잘 보이지 않는 야맹증이 초기 증상으로 나타나는 경우가 많아요.
마치 터널 속에서 바깥을 보는 것처럼 주변 시야부터 흐려지기 시작해서 중심 시력까지 점차 잃게 될 수 있는 진행성 질환이라 더욱 무서운데요. 발병 원인은 대부분 유전적 요인으로 알려져 있지만, 가족력 없이 돌연변이로 발생하는 경우도 있답니다. 진행 속도는 사람마다 달라서 수년에 걸쳐 서서히 나빠지기도 하고, 비교적 빠르게 악화되기도 해요.
초기에는 어두운 곳에 적응하는 데 시간이 오래 걸리거나, 밝은 곳에 있다가 어두운 곳으로 들어갔을 때 앞이 잘 보이지 않는 증상을 겪을 수 있어요. 이후 점차 시야가 좁아져 주변 사물이나 사람을 잘 인지하지 못하게 되고, 말기에는 중심 시력까지 저하되어 일상생활에 큰 어려움을 겪을 수 있습니다.
🩺 어떻게 진단하고 치료할 수 있나요?
망막색소변성증이 의심되면 안과에서 몇 가지 정밀 검사를 통해 진단받을 수 있어요. 대표적인 검사로는 망막의 전기적 반응을 측정하는 '망막전위도(ERG) 검사', 시야의 범위를 확인하는 '시야 검사', 그리고 망막의 단층 구조를 자세히 들여다보는 '빛간섭단층촬영(OCT)' 등이 있답니다.
안타깝게도 현재까지 망막색소변성증을 완치할 수 있는 치료법은 개발되지 않았어요. 하지만 질병의 진행 속도를 늦추고, 남아있는 시력을 최대한 보존하기 위한 다양한 연구와 치료법이 시도되고 있답니다! 💊 비타민 A나 항산화제 등을 이용한 약물 치료나 특정 유전자 이상이 원인인 경우 유전자 치료를 시도해 볼 수 있고, 인공망막 장치를 이식하는 방법도 연구 개발 중이에요.
가장 중요한 것은 정기적인 안과 검진을 통해 병의 진행 상황을 꾸준히 관찰하고, 전문가와 상담하여 자신에게 맞는 치료 계획을 세우는 것이랍니다.
📄 질병코드 안내
병원 진료나 서류 발급 시 필요한 망막색소변성증의 질병코드는 다음과 같습니다.
질병명
한국표준질병·사인분류(KCD)
망막색소변성증
H35.5
🏥 대한민국 망막색소변성증 명의 & 추천 병원 TOP 10
국내에는 망막 질환, 특히 망막색소변성증 분야에서 뛰어난 실력과 풍부한 경험을 갖춘 의료진과 병원들이 많이 있습니다. 환자분들의 소중한 눈 건강을 위해 최선을 다하는 병원 10곳을 소개해 드릴게요. (순서는 무작위입니다.)
※ 병원 정보(진료 시간, 의료진)는 변동될 수 있으니, 방문 전 반드시 해당 병원의 홈페이지나 대표 연락처를 통해 최신 정보를 확인해 주세요!
💌 희망을 잃지 마세요
망막색소변성증 진단을 받으셨거나, 혹은 사랑하는 가족이 이 병으로 힘들어하고 계신가요? 보이지 않는 미래에 대한 두려움과 막막함에 힘든 시간을 보내고 계실 거라 생각합니다.
하지만 기억해 주세요. 당신은 결코 혼자가 아닙니다. 전 세계 수많은 연구진이 지금 이 순간에도 치료법 개발을 위해 밤낮으로 노력하고 있으며, 희망적인 연구 결과들도 계속해서 발표되고 있습니다.
무엇보다 중요한 것은 희망을 잃지 않는 마음입니다. 긍정적인 마음으로 꾸준히 관리하고, 좋은 의료진과 함께한다면 병의 진행을 늦추고 소중한 시력을 더 오래 지킬 수 있습니다. 힘드시겠지만, 용기를 내어 한 걸음씩 나아가시길 진심으로 응원합니다. 이 글을 읽는 모든 분들의 눈에 다시 밝은 빛이 찾아오기를 간절히 기도하겠습니다. 🙏
