낭포성 섬유증 대한민국에서 치료 가장 잘하는 병원 정보

낭포성 섬유증 대한민국에서 치료 가장 잘하는 병원 정보

낭포성 섬유증 대한민국에서 치료 가장 잘하는 병원 정보

오늘은 우리나라에서는 매우 드물지만, 한번 발병하면 평생 관리가 필요한 희귀 유전 질환 **낭포성 섬유증(Cystic Fibrosis)**에 대해 이야기해보려 합니다.

 

'먼 나라 이웃의 병'으로만 생각했던 이 질환에 대해 정확히 알아보고, 국내에서 전문적인 진료를 받을 수 있는 병원 정보까지 확인하여 희망의 끈을 찾는 시간이 되기를 바랍니다.

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💧 낭포성 섬유증이란 무엇일까요?

**낭포성 섬유증(CF)**은 우리 몸의 CFTR(Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) 유전자에 돌연변이가 생겨 발생하는 선천성 유전 질환입니다. 이 유전자는 우리 몸 세포 표면에서 염소 이온의 이동을 조절하여 수분과 염분의 균형을 맞추는 중요한 단백질을 만듭니다.

 

하지만 CFTR 유전자에 문제가 생기면, 이 단백질이 제 기능을 못하게 되어 몸에서 생성되는 점액(mucus)이 비정상적으로 끈적하고 되직해집니다. 정상적인 점액은 윤활유처럼 우리 몸을 부드럽게 하고 외부 세균으로부터 장기를 보호하지만, 낭포성 섬유증 환자의 끈적한 점액은 오히려 배출되지 않고 여러 기관에 쌓여 심각한 문제를 일으킵니다.

 

주로 폐, 췌장, 간, 장, 부비동, 생식기관 등에 영향을 미치며, 특히 폐와 소화기관의 손상이 가장 심각하게 나타납니다. 과거 백인에게서 주로 발생하는 질환으로 알려졌으나, 최근 전 세계적으로 진단 사례가 보고되고 있습니다.

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😥 낭포성 섬유증의 주요 증상

증상은 환자마다, 그리고 연령에 따라 매우 다양하게 나타납니다.

• 호흡기계 증상:
  • 끈적한 가래를 동반한 만성적인 기침
  • 잦은 폐렴, 기관지염 등 반복적인 호흡기 감염
  • 쌕쌕거리는 숨소리 (천명), 호흡 곤란
  • 만성적인 코막힘과 축농증(부비동염)
• 소화기계 증상:
  • 췌장에서 소화효소가 제대로 분비되지 않아 발생하는 흡수 장애
  • 기름지고 양이 많으며 악취가 심한 변 (지방변)
  • 충분히 먹어도 체중이 늘지 않는 성장 부진
  • 신생아의 경우 태변이 장을 막는 태변 장폐쇄증
  • 심한 복통 및 만성 변비
• 기타 증상:
  • 땀에 염분 농도가 매우 높아 **'짠맛 나는 아기'**로 처음 발견되기도 합니다. (땀 검사로 진단)
  • 남성 불임 (정관 무형성)
  • 곤봉지 (손가락 끝이 뭉툭해지는 현상)

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🏥 대한민국 낭포성 섬유증 치료 병원 TOP 10

낭포성 섬유증은 국내에서는 극희귀질환으로, 진단과 치료에 고도의 전문성이 요구됩니다. 따라서 소아청소년과(호흡기, 유전학), 호흡기내과, 소화기내과, 의학유전학과 등 여러 분야의 전문가들이 협력하는 다학제 진료 시스템이 갖춰진 상급종합병원(대학병원)에서 진료받는 것이 필수적입니다. 국내에서 이러한 전문적인 관리를 기대할 수 있는 병원 10곳을 랜덤 순서로 소개해 드립니다.

 

1. [서울대학교 어린이병원]

• 대표 의료진:
  1. 김한석 (소아청소년과)
  2. 채종희 (소아청소년과, 의학유전학)
• 주소: 서울특별시 종로구 대학로 101
• 진료 가능 시간: 평일 09:00 - 17:00 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1588-5700
• 예약 홈페이지: https://www.snuh.org/child/

서울대학교병원 메인 홈페이지

 

2. [서울아산병원]

• 대표 의료진:
  1. 이범희 (의학유전학센터)
  2. 송주현 (소아호흡기알레르기과)
• 주소: 서울특별시 송파구 올림픽로43길 88
• 진료 가능 시간: 평일 08:30 - 17:30 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1688-7575
• 예약 홈페이지: https://www.amc.seoul.kr/

서울아산병원

 

3. [세브란스병원]

• 대표 의료진:
  1. 김경원 (소아청소년과)
  2. 이진성 (의학유전학과)
• 주소: 서울특별시 서대문구 연세로 50-1
• 진료 가능 시간: 평일 08:30 - 17:30 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1599-1004
• 예약 홈페이지: https://sev.severance.healthcare/

세브란스병원

 

4. [삼성서울병원]

• 대표 의료진:
  1. 김예진 (소아청소년과)
  2. 조성윤 (소아청소년과, 의학유전학)
• 주소: 서울특별시 강남구 일원로 81
• 진료 가능 시간: 평일 08:00 - 17:00 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1599-3114
• 예약 홈페이지: https://www.samsunghospital.com/

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5. [분당서울대학교병원]

• 대표 의료진:
  1. 최정운 (소아청소년과)
  2. 황희 (호흡기내과)
• 주소: 경기도 성남시 분당구 구미로173번길 82
• 진료 가능 시간: 평일 09:00 - 17:00 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1588-3369
• 예약 홈페이지: https://www.snubh.org/

분당서울대학교병원

 

6. [양산부산대학교병원]

• 대표 의료진:
  1. 남상욱 (소아청소년과)
  2. 전익진 (의생명유전연구센터)
• 주소: 경상남도 양산시 물금읍 금오로 20
• 진료 가능 시간: 평일 08:30 - 17:30 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1577-7512
• 예약 홈페이지: https://www.pnuyh.or.kr/

양산부산대학교병원

 

7. [가톨릭대학교 서울성모병원]

• 대표 의료진:
  1. 김수영 (소아청소년과)
  2. 이재철 (호흡기내과)
• 주소: 서울특별시 서초구 반포대로 222
• 진료 가능 시간: 평일 08:00 - 17:00 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1588-1511
• 예약 홈페이지: https://www.cmcseoul.or.kr/

https://www.cmcseoul.or.kr/

 

8. [고려대학교 안암병원]

• 대표 의료진:
  1. 유영 (소아청소년과)
  2. 이은혜 (호흡기내과)
• 주소: 서울특별시 성북구 고려대로 73
• 진료 가능 시간: 평일 09:00 - 17:00 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1577-0083
• 예약 홈페이지: https://anam.kumc.or.kr/

고려대학교 안암병원

 

9. [아주대학교병원]

• 대표 의료진:
  1. 이수영 (소아청소년과)
  2. 박주한 (호흡기내과)
• 주소: 경기도 수원시 영통구 월드컵로 164
• 진료 가능 시간: 평일 09:00 - 17:00 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 1688-6114
• 예약 홈페이지: https://hosp.ajoumc.or.kr/

아주대학교병원

 

10. [칠곡경북대학교병원]

• 대표 의료진:
  1. 고철우 (소아청소년과)
  2. 임성혜 (소아청소년과)
• 주소: 대구광역시 북구 호국로 807
• 진료 가능 시간: 평일 08:30 - 17:30 (진료과별 상이)
• 대표 연락처: 053-200-2114
• 예약 홈페이지: https://www.knuch.kr/

경북대학교병원 - 직원공간

 

※ 위 병원 정보는 변경될 수 있으니, 방문 전 반드시 해당 병원의 홈페이지나 대표 연락처를 통해 최신 정보를 확인하시기 바랍니다.

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📋 낭포성 섬유증 질병코드

진료 및 보험 관련 업무 시 필요한 질병코드는 다음과 같습니다.

질병코드	질병명
E84	낭포성 섬유증 (Cystic fibrosis)

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❤️ 당신의 고된 숨결 하나하나를 응원합니다.

낭포성 섬유증이라는 낯선 이름과 희귀하다는 사실 앞에 환자와 가족들은 더 큰 막막함과 외로움을 느낄 수 있습니다. 평생에 걸친 관리가 필요하고 힘든 순간도 많겠지만, 당신은 결코 혼자가 아닙니다.

 

최근에는 CFTR 유전자를 직접 표적으로 하는 혁신적인 신약들이 개발되면서 치료에 새로운 희망이 열리고 있습니다. 무엇보다 중요한 것은 포기하지 않고 전문 의료진과 함께 꾸준히 관리해 나가는 것입니다.

 

당신의 숨 가쁜 여정에 이 글이 작은 위로와 힘이 되기를 바랍니다. 매일의 힘겨운 호흡을 이겨내고 평온한 일상을 되찾으시기를 진심으로 기원합니다.